Von besonderer Bedeutung ist die Ausarbeitung eines die verschiedenen Therapiemöglichkeiten einbeziehenden Rehabilitationsplanes, in dem insbesondere die zu erreichenden Therapieziele erläutert und festgelegt werden sollten.
Um die Erforschung von Therapiemöglichkeiten für diese seltenen Erkrankungen zu unterstützen wurde 2017 in einer Kooperation verschiedener Institute ein Patientenregister gegründet.
Des Weiteren unterstützt die Koordination bei der Vermittlung ergänzender Hilfen wie zum Beispiel Therapiemöglichkeiten, Rechtsberatung oder psychologischer Hilfe.
Mit der jeweiligen Trägerschaft hängen auch einige Begriffe zusammen, die zunächst nichts über die Therapiemöglichkeiten oder -formen aussagen: Landesklinik, Landeskrankenhaus, Bezirkskrankenhaus.